Startschuss für das bayernweite Studienregister für klinisch-onkologische Studien

Studienteilnahmen sind für die Verbesserung und die Weiterentwicklung von Therapieund Behandlungsstrategien zur Bekämpfung von Krebs ausschlaggebend. Dem Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF) ist es gelungen, ein gemeinsames, zentrales Studienregister für Bayern zu entwickeln. Bisher wurde das Angebot an klinisch-onkologischen Studien in den jeweiligen Online-Registern der sechs bayerischen Universitätsklinika und deren Comprehensive Cancer Center (CCC) veröffentlicht. Durch die Bereitstellung des zentralen BZKF-Studienregisters wird die Vielzahl der onkologischen Studien in einer öffentlich zugänglichen Datenbank gebündelt. Krebspatientinnen und -patienten sowie behandelnde Ärztinnen und Ärzte in ganz Bayern haben nun die Möglichkeit, klinische Studien bayernweit online einzusehen.

Erlangen, 16.11.2022 -- Pressemitteilung des Bay. Zentrum für Krebsforschung (BZKF)

 

Wissenschaftsminister Markus Blume betont zum Go-live des BZKF-Studienregisters: „Unsere Suchmaschine der Krebsforschung: Mit dem BZKF-Studienregister schafft Bayern eine einzigartige Datenbank und einen Navigator durch den Dschungel an Information im Bereich der Onkologie - zugänglich für alle! Alle bayerischen UnimedizinStandorte sind mit an Bord und bringen ihre Expertise im Bayerischen Zentrum für Krebsforschung ein. So schaffen wir Transparenz und Zugang - das bringt uns in Therapie und Patientensicherheit in eine neue Liga und kann für die Betroffenen ein echter Lichtblick sein.“

 

Klinische Studien ermöglichen es, neue Therapien zu entwickeln oder zu verbessern, sowie die Auslöser von Krebserkrankungen noch besser zu verstehen. Aktuelle Studien zur eigenen Krebserkrankung zu kennen, ist daher für Betroffene von großer Bedeutung. Im neuen Online-Studienregister des BZKF können Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzte ab sofort aktuelle onkologische Studien, deren Status sowie die Ansprechpersonen in den bayerischen Universitätsklinika und verbundenen Kliniken und Praxen einsehen. Durch die Stichwortsuche oder mithilfe von Filterfunktionen können Einrichtungen gefunden werden, die eine passende onkologische Studie anbieten. Auch Studien zu unterstützenden Therapien, z. B. zur Behandlung von Nebenwirkungen oder für die psychoonkologische Betreuung von Krebspatientinnen und -patienten, können eingesehen werden. Über die Teilnahme können Betroffene frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden bekommen, die im klinischen Alltag nicht erhältlich sind. Studien können den Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. Bei der Behandlung im Rahmen einer klinischen Studie werden Patientinnen und Patienten besonders engmaschig und intensiv betreut. Da jede Studie spezifische Ein- und Ausschlusskriterien hat, ist die Beteiligung meist nur für Patientinnen und Patienten in bestimmten Erkrankungssituationen möglich. Die Kriterien für eine Studienteilnahme sind im BZKF-Studienregister online einsehbar. Wann immer möglich unterstützt das BZKF dabei, Patientinnen und Patienten in klinische Studien an einen der BZKF-Standorte einzubringen.

Entwicklung des BZKF-Studienregisters

Mit dem BZKF entstehen erstmals nachhaltige, vernetzte Strukturen für eine Spitzenforschung mit Breitenwirkung für alle Krebspatientinnen und -patienten in Bayern. Das BZKF ist nicht nur die organisatorische Dachstruktur zur Durchführung früher klinischer Umsetzungsforschung, sondern integriert zudem die bereits vorhandenen Schwerpunkte und Verbünde und versorgt die Bevölkerung mit den neuesten Diagnostik-, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten in allen Regionen Bayerns. Die geschaffene Struktur im Rahmen des BZKF macht es möglich, die Bündelung von Daten aus bestehenden Systemen der sechs Universitätsklinika vorzunehmen. Das BZKF hat als standortübergreifende Forschungseinrichtung mit dem zentralen Online-Register eine klare Vorreiterrolle übernommen. „Ohne klinische Studien kann keine Verbesserung der medizinischen Versorgung erreicht werden. Umso wichtiger ist es, dass für Patientinnen und Patienten der Zugang zu den Studienangeboten nun über das gemeinsame BZKF-Studienregister vereinfacht wird“, erklärt Prof. Dr. Claus Belka, Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie und Mitglied im BZKF-Direktorium. Prof. Belka hat die Entwicklung des Studienregisters seit Projektbeginn aktiv mitgestaltet.

 

Ein weiterer wichtiger Aspekt ist das bloße Wissen über die Möglichkeit, an klinischen Studien im Rahmen einer Krebsbehandlung teilzunehmen. „Viele Betroffene wissen nicht, was klinische Studien sind, wie und warum sie durchgeführt werden und wo sie sich diesbezüglich informieren können. Das BZKF-Studienregister ist ein großer Schritt, um diese Wissenslücken nach und nach zu schließen und Betroffenen die Angst und Skepsis gegenüber der Teilnahme an klinischen Studien zu nehmen“, macht Susanna Zsoter deutlich, die seit 2015 mit der Diagnose Darmkrebs lebt und für mehr Aufklärung über klinische Studien kämpft.

Aufbau einer zentralen IT-Infrastruktur

Den Mittelpunkt des geplanten BZKF-Datennetzwerkes, u. a. zur Unterstützung klinischer Studien, bilden die von der Medizininformatik-Initiative (MII) etablierten lokalen Datenintegrationszentren (DIZ). In diesen neuen Einrichtungen werden Forschungs- und Versorgungsdaten eines Universitätsklinikums gesammelt, wobei Datenqualität und Datenschutz eine wesentliche Rolle spielen. Die Zusammenführung der Daten aus der Patientenversorgung in den DIZ unterliegt den strengen Vorgaben der Datenschutzgesetze auf Landes-, Bundes- und europäischer Ebene. Neue Entwicklungen am BZKF sollen es ermöglichen, neueste Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung schnell und effektiv direkt in innovative Diagnoseverfahren und Therapien der Patientenversorgung einzubringen. Die Zukunft der Krebsmedizin und -forschung ist nur im Verbund eines strukturierten Zentrums der Universitätskliniken entwicklungsfähig. Kerngedanke des BZKF ist es, spezielle Expertise und die dafür erforderlichen Infrastrukturen gezielt an einzelnen Standorten aufzubauen und für alle Standorte nutzbar zu machen. Das BZKF arbeitet daher stetig an weiteren Infrastrukturmaßnahmen, die nach der Fertigstellung flächendeckend implementiert werden sollen. So wird zum Beispiel an einem IT‐Datenmanagementsystem zur Sicherung von Behandlungsdaten innerhalb des BZKF gearbeitet. Das BZKF-Studienregister ist somit eine Facette einer bayernweiten IT-Infrastruktur für Patientinnen und Patienten.

Bayerisches Zentrum für Krebsforschung (BZKF)

Mit der Gründung des Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF) im November 2019 wird das große Ziel verfolgt, allen Bürgerinnen und Bürgern in Bayern, ganz unabhängig von ihrem Wohnort, Zugang zu bestmöglichen, neusten und innovativen Therapien zu ermöglichen. Mit dem Zusammenschluss der sechs bayerischen Universitätsklinika in Augsburg, Erlangen, den zwei Standorten in München, Regensburg und Würzburg wird nicht nur die Krebsforschung gefördert, sondern auch Kompetenzen und Wissen zu den Themen Früherkennung, Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen gebündelt und zugleich Betroffenen eine flächendeckende und interdisziplinäre Versorgung angeboten. „Wir möchten uns als starkes Konsortium etablieren, das national wie international in der Krebsbekämpfung eine entscheidende Rolle spielt“, so Prof. Dr. Andreas Mackensen, Direktor des BZKF. Neben der Entwicklung neuer Therapieverfahren gegen Krebs möchte das BZKF auch als Anlaufstelle für alle Bürgerinnen und Bürger dienen. Das BürgerTelefonKrebs bietet unter der kostenfreien Telefonnummer 0800 85 100 80 eine unkomplizierte Möglichkeit, sich individuell zu allen Fragen bezüglich einer Krebserkrankung beraten zu lassen

Staatsminister Joachim Herrmann, Staatsminister Markus Blume, Susanna Zsoter, Dr. Thomas Ramming (v. l.) eröffnen das Studienregister. © Franziska Männel/Uni-Klinikum Erlangen

Staatsminister Markus Blume, Prof. Andreas Mackensen, Direktor des BZKF, Staatsminister Joachim Herrmann (v. l.) kamen für die Eröffnung nach Erlangen. ©Axel König/StMWK

Prof. Andreas Mackensen, Direktor des BZKF, Staatsminister Markus Blume, Dr. Thomas Ramming, Susanna Zsoter, Staatsminister Joachim Herrmann (v. l.) betätigen den Hebel zur Eröffnung. © Franziska Männel/Uni-Klinikum Erlangen