Erlangen, 20.02.2023 -- Pressemitteilung des Bay. Zentrum für Krebsforschung (BZKF)
Grundvoraussetzung für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung ist hinreichendes Wissen und Kompetenz der Patientenvertreter. Für die Gestaltung von Forschungsprojekten und klinischen Stu-dien finden für die Patientenvertreter Trainingsprogramme und Schulungen statt.
Prof. Dr. Andreas Mackensen, Direktor des BZKF: „In den letzten Jahren haben Patientenbelange in der Gestal-tung von klinischen Studien und in der Krebsforschung immer mehr an Relevanz gewonnen. In vielen Kliniken und Institutionen sind Patientenvertreterinnen und -vertreter bereits beratend tätig. In der Forschung werden Patientenvertretungen hingegen noch zu wenig hinzugezogen und an den Entscheidungsprozessen beteiligt. Im BZKF räumen wir der patientenorientierten Forschung einen großen Stellenwert ein. Wir waren uns daher schnell einig, dass die Patientinnen und Patienten als stimmberechtigte Mitglieder im Direktorium vertreten sein müssen und neue Forschungs- und Therapieansätze patientenorientiert mitgestalten sollen. Mit der Unterzeichnung der Allianz für Patientenbeteiligung der Nationalen Dekade gegen Krebs des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) vertreten wir diese Strategie auch auf nationaler Ebene. Die Initiative hilft, die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Krebsforschung weiter auszubauen und gemeinsam die besten Strategien zu entwickeln.“
Prof. Dr. Thomas Bein, BZKF-Patientenvertreter: „Die Etablierung von Patientenvertretungen ist ein guter Weg, die Menschlichkeit in der modernen Krebsmedizin zu betonen. Während meiner bisherigen Tätigkeit und der Patientenkommunikation ist mir immer wieder aufgefallen, dass der Wunsch nach Wertschätzung durch die be-handelnden Ärztinnen und Ärzte groß ist. Wir Patientinnen und Patienten wünschen uns von der Forschung einen Blick durch die „Patientenbrille“ und einen besseren und verständlichen Zugang zu Informationen, die die wissenschaftliche Untersuchung ihrer Erkrankungen und deren therapeutischen Möglichkeiten betreffen. Gerade am Anfang, gleich nach der Diagnose, sind viele Betroffene mit der Situation überfordert.
Als Erkrankter bewerte ich die Lebensqualität, Nebenwirkungen und Nutzen-Risiko-Balance oft ganz anders, als
Ärztinnen und Ärzte dies annehmen. Die wichtigsten Informationen gebündelt zu erhalten, erleichtert vieles.
Deshalb ist die Arbeit des BZKF und des BürgerTelefonKrebs in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen so
wertvoll. Ich freue mich sehr, die Möglichkeit zu erhalten, Patientenwünsche im bayerischen Zusammenschluss
der sechs Universitätsklinika und Universitäten zu stärken und mitzugestalten.“
Prof. Dr. Michael H. Schoenberg, BZKF-Patientenvertreter: „Es ist von hoher Bedeutung, dass Patientinnen und
Patienten zunehmend gehört werden und auf ihre individuellen Bedürfnisse eingegangen wird. Um die Therapieangebote
für Patientinnen und Patienten kontinuierlich zu verbessern und die klinische Forschung noch besser
an die Betroffenen auszurichten, hat das BZKF die Patientenvertretung in die eigene Organisationsstruktur integriert.
Als Patientenvertreter werden wir bei der der Planung und Durchführung von Forschungsprojekten sowie
an der Entwicklung und Gestaltung von Beratungsangeboten in der Krebsmedizin mitwirken. Durch meine Erfahrungen
als Chirurg, der über Jahrzehnte Krebspatientinnen und Krebspatienten behandelt hat und jetzt selbst
an Krebs erkrankte, habe ich eine differenzierte Position zu den Möglichkeiten moderner Krebstherapien. Bei
Begutachtungen von Anträgen für Forschungsprojekte oder Patienteninformationen für klinische Studien lasse
ich diese einfließen – denn am Ende soll Krebsforschung die Prognose, Therapie und Lebensqualität der Patientinnen
und Patienten verbessern.“
