Klinische Studie

Evaluation der Beratungs- und Vorsorgestandards für Familien mit TP53 Mutation und Li-Fraumeni-Syndrom - Akzeptanz und Adhärenz (Lif)(LIF)Evaluation der Beratungs- und Vorsorgestandards für Familien mit TP53 Mutation und Li-Fraumeni-Syndrom – Untersuchung der Inanspruchnahme von Vorsorgeuntersuchungen, prophylaktischen Ops
Krankheitsentität(en) Brust
Gehirn und Rückenmark (ZNS)
Blut (Leukämie), Lymphknoten, Knochenmark
übergreifende Studien
StudientypBeobachtungsstudie
Wesentliche EinschlusskriterienEingeschlossen werden alle Frauen im Alter von 18-80 Jahren, die im Rahmen der interdisziplinären Sprechstunde für erbliche Tumorerkrankungen oder am Nationalen Tumorzentrum Heidelberg (NCT) im Zeitraum vom 2000 bis Januar 2016 vorstellig geworden sind und bei denen eine TP53 Mutation oder ein Li-Fraumeni-Syndrom diagnostiziert wurde. Bedingung für die Teilnahme ist, dass die Frauen einwilligungsfähig und der deutschen Sprache mächtig sind
Wesentliche Ausschlusskriterien▪ Körperliche oder mental-psychische Beeinträchtigung, die die Beantwortung von Fragebögen nicht möglich erscheinen lassen ▪ Fehlende unterschriebene Einwilligungserklärung ▪ Alter < 18 Jahre
StatusStudie beendet
Ansprechpartner & KontaktCaritas-Krankenhaus St. Josef RegensburgFrauenheilkunde und Geburtshilfe Krankenhaus St JosefStudienzentrale0941 7823401fhk-studienzentrum(at)csj.de
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